La campaña en redes sociales evolucionó hasta convertirse en We Are ILL, una organización sin fines de lucro con una misión esencial: Para apoyar, educar y unir a las mujeres negras a quienes se les ha diagnosticado esclerosis múltiple y para mejorar la equidad en salud de las mujeres negras que viven con EM.
Esto es parte de lo que hacemos para llevar a cabo nuestra misión:
Asistencia
Creamos un grupo de apoyo de Facebook para crear un espacio privado en el que las mujeres con EM pudieran hablar sobre sus experiencias y verse entre sí.
Al principio, todas hablaban sobre sentirse solas y no conocer a nadie más que tuviera EM. Pero luego también pudieron hacerse preguntas sobre experiencias, medicamentos o citas con el médico. Saben que no están solas.
Educación y culturización en salud
Toma tiempo educarse. Estamos realizando muchas iniciativas, ya sea educando a las personas sobre las compañías farmacéuticas o brindando más información sobre la terapia modificadora de enfermedades (DMT) o cómo hablar con un neurólogo.
También ayudamos con la educación en salud. Por ejemplo, lo que significan los acrónimos y los derechos de un paciente. La educación en salud es para todos, pero si usted es de una comunidad desatendida, puede ser abrumador.
Algunas personas sienten que necesitan permiso para obtener una segunda opinión. O escuchamos cosas como: “Dijeron que no harían esto por mí”. Bueno, ¿pidió que lo registraran en su expediente médico para que quede documentado? Mucha gente no sabe que tiene permiso para hacerlo.
Si solo va al médico por un resfriado común, no llega a su equipo de EM con la confianza que necesita para defenderse.
Unidad
La unión es revolucionaria porque no sabíamos que éramos tan fuertes en números. Ahora podemos apoyar la ciencia aumentando la participación de las mujeres negras en los ensayos clínicos.
Hay mucha desconfianza. Pero podemos hablar de ello de esta manera: Si usted, como paciente, desea ver estudios con personas negras con EM, debe participar.
Por eso la conexión con Nas es tan importante. Nuestro primer video usó los mismos colores, la misma fuente, el mismo estilo que el suyo, y la gente lo entendió. Era como: “Oh, esto es diferente”.
¡El primer día que publiqué ese video, Nas lo volvió a publicar! Las personas que tenían EM o una madre con EM lo vieron y nos siguieron. Elegí este enfoque para abrirme paso entre el desorden.
Las personas podían identificarse y mantener la cabeza en alto. No somos una organización sin fines de lucro basada en membresías, pero la gente dice: “Soy parte de We Are ILL”. Encontraron una comunidad. Un hogar.
