De qué forma Optum Infusion Pharmacy apoya a pacientes con trastornos hemorrágicos

Las personas que viven con un trastorno hemorrágico y sus cuidadores a menudo enfrentan decisiones difíciles sobre el tratamiento y la atención. Los desafíos de controlar la afección y planificar el futuro pueden hacer que se sientan aislados y solos. 

Rosalie (Rosie) Johnson sabe todo esto de primera mano. A su hijo le diagnosticaron un trastorno hemorrágico llamado hemofilia cuando era apenas un bebé. “Fue un momento muy desafiante para mí”, dice. “Pero aprendí que hay muchos recursos. Las personas con hemofilia pueden hacer todo lo que deseen. Siempre y cuando cuiden su cuerpo y administren su medicamento según las indicaciones de sus proveedores, pueden llevar una vida normal”. 

Su propia experiencia con la comunidad de trastornos hemorrágicos la ayudó a ganar confianza y perspectiva. También la llevó a Optum® Infusion Pharmacy, donde podía retribuir de manera significativa. 

En Optum Infusion Pharmacy, la atención va más allá de la entrega de medicamentos. Se trata de comprender las experiencias de la vida real de las personas detrás de cada prescripción. Para Rosie, esa comprensión comenzó con su propia experiencia como madre de un hijo con hemofilia.

Como parte del equipo de atención de Optum Infusion Pharmacy, Rosie ayuda a conectar a los pacientes y las familias con la información, los recursos y el apoyo que necesitan para manejar trastornos hemorrágicos poco frecuentes. Trabaja con farmacéuticos, coordinadores y equipos clínicos para hacer que la atención sea más personalizada y accesible. 

“Como enlace de pacientes, estoy aquí para ayudar a mis pacientes con cualquier obstáculo que puedan tener, ya sea financiero, de recursos, de programas o de educación”, dice. “Puedo ayudarlos a navegar su trastorno hemorrágico, recibir su medicamento a tiempo y educarlos sobre sus afecciones y los recursos disponibles para ellos”. 

Pero lo que distingue a Rosie es la perspectiva que aporta a cada interacción. Como lo ha vivido, sabe cómo ayudar. Eso es verdadera empatía.

Ayuda a los pacientes a comprender su afección, mantenerse encaminados con el tratamiento y encontrar recursos educativos y programas de asistencia con los copagos adaptados a sus necesidades. Desde explicar el proceso de coagulación en términos simples hasta guiar a las familias a través de las transiciones de la vida, su trabajo se basa en hacer que la información compleja sea más fácil de comprender y aplicar.

“Se trata de encontrarse con las personas donde están”, dice Rosie. “Es importante tener a una persona que le respalde y se asegure de que tenga sus medicamentos, cumpla con el tratamiento y también le brinde recursos y programas que podrían ser beneficiosos para vivir una vida mejor”.

Como enlace bilingüe, Rosie también desempeña un papel fundamental en el apoyo a las familias de habla hispana. Sabe que el lenguaje puede ser una barrera para comprender la atención, y que la confianza a menudo comienza con una comunicación clara y cómoda. 

Su capacidad para proporcionar educación y apoyo en inglés y español ayuda a que más familias se sientan apoyadas, informadas, incluidas y empoderadas para tomar decisiones sobre su salud.

A través de su trabajo, Rosie enfatiza que los trastornos hemorrágicos no solo afectan a los individuos, sino que afectan a familias enteras. “Es importante tener ese apoyo adicional”, dice. “Contar con alguien que vaya más allá de lo esperado para ayudar marca una diferencia”. 

Optum Infusion Pharmacy proporciona apoyo para trastornos hemorrágicos a través de un modelo de equipo de atención que incluye farmacéuticos, coordinadores de atención al paciente, especialistas en beneficios y enlaces con los pacientes. “Se trata de más que solo recibir su medicamento”, dice Rosie. “El modelo del equipo de atención de Optum está diseñado para priorizar al paciente”. Juntos, los integrantes del equipo ayudan a los pacientes a obtener sus medicamentos a tiempo, y les brindan orientación financiera y apoyo continuo.

La función de Rosie dentro de ese equipo es profundamente personal. Se mantiene conectada con los pacientes a lo largo de su recorrido al dar seguimiento, responder preguntas y ayudarlos a mantenerse encaminados con la atención.

Más allá del apoyo personalizado, Rosie también participa profundamente en la educación y la divulgación comunitaria. Dirige programas para niños, adolescentes y familias para ayudarles a comprender mejor los trastornos hemorrágicos y cómo vivir una vida saludable y activa.

Utiliza libros, talleres, programas interactivos y más para que el aprendizaje sea más accesible, especialmente para pacientes jóvenes que recién comienzan a comprender su afección. Por ejemplo, tomemos a Pablo.

“Conocí a Pablo cuando tenía alrededor de 6 años”, dice Rosie. “Mi hijo es de la misma edad, e iban juntos a campamentos y a otros eventos comunitarios. Así que desarrollamos una relación muy cercana con su familia”. Ella ha sido enlace con pacientes para Pablo durante los últimos 5 años. “No es raro que los enlaces de pacientes tengan una conexión personal”, dice. “Esas conexiones personales son parte de lo que somos”. Lea más sobre la historia de Pablo, quien vive con hemofilia grave. 

Su objetivo es ayudar a los pacientes a generar confianza, no miedo. “La hemofilia puede ser invisible porque gran parte de la hemorragia puede ocurrir dentro del cuerpo, por lo que no es evidente por fuera”, dice. “Así que pueden sentir dolor todo el tiempo. Eso tiene un efecto psicológico en un niño al que se le pide que juegue al ajedrez en lugar de al fútbol, para que no se lastime”. Rosie también ayuda a los pacientes a obtener un Optum StrapWrap®, que almacena información médica a la que los servicios de emergencia pueden acceder rápidamente.

Hace que la educación sea divertida y accesible. “El Factor Funnies es un programa en el que les enseñamos a los niños cómo hacer una tira cómica con respecto a lo que significa la hemofilia para ellos y su familia”, dice. También utiliza la serie de libros Nate como herramienta de enseñanza. “I Am Nate, It’s Always About Nate, The Great Inhibinator”, dice. “Estos libros ayudan a los niños a comprender que no están solos con esta afección y cómo es su día”.

Además, Rosie ayuda a las personas a llevar un estilo de vida saludable. “El hecho de que tenga hemofilia no significa que no pueda estar activo, ya sea caminando hasta el buzón para recoger su correo o paseando a su perro”, dice.

Para Rosie, ser enlace con pacientes es más que un rol: es una manera de mantenerse conectada con una comunidad que alguna vez la apoyó.

“Es un gran privilegio servir a mi comunidad”, dice. “Siento que estoy apoyando a mi familia. “Me encanta este trabajo porque me encanta despertarme con mi porqué”. Muchas personas necesitan apoyo adicional para vivir con un trastorno hemorrágico. “Soy su recurso y soy experta en navegar por esta afección”, dice. “No solo en términos de saber cómo se siente y ser parte de la comunidad, sino también de los desafíos que enfrentamos con las barreras financieras y el acceso a recursos adicionales”.

“Optum va más allá para atender a sus pacientes”, dice Rosie. “El mero hecho de que tengamos enlaces con los pacientes, alguien que entiende y prioriza al paciente y los guía a través del proceso desde la incorporación hasta el inicio de la atención”. “Ese es un papel único”.

La experiencia personal de Rosie la ayuda a estar completamente presente para sus pacientes. “Cuando a mi hijo se le diagnosticó hemofilia al nacer, era un hemofílico de primera generación, por lo que yo era muy nueva en este mundo”, dice. 

“No creo que hubiera podido sortear este trastorno hemorrágico por mi cuenta”. Las conexiones personales y la construcción de relaciones son muy importantes para mí. “Desarrollar esa confianza, saber que cuando alguien tiene un problema o necesita un recurso o ayuda para alguien, seré la primera persona a la que llamará me da mucho orgullo y alegría”.